fibromialgija- ima kdo potrjeno to diagnzo?

Tale diagnoza je bolj kompleksna, se pa žal izrablja za raznorazne psihične težave. Poznam osebo, ki je dobila to diagnozo, čez leto pa je storila samomor, v resnici je bila bipolarna.

Niso težava pacienti, pač pa tisti, ki postavljajo diagnozo, morda le zato, da se ubranijo pred tečnimi in zahtevnimi pacienti.

Podpis!Poznam kar nekaj ljudi ki simulirajo.

Fibromialgja je nov izmišljen nateg za delomržneže.Vse jih boli,nič ne zmorejo,lahko pa sedijo doma 12 ur za računalnikom in čvekajo na družbenih omrežjih,v službi za računalnikom ne zdržijo 1 uro.

Tudi taki so. Včasih je bila moderna depresija, potem fibra, pa zdaj izgorelost, karkoli naj bi to že bilo. Ni pa v resnici fibromialgija hec, niti ni izmišljotina, ko gre zares. Peklensko stanje. Medicinska stroka se nič kaj dosti ne ukvarja s tem problemom, ker zadane večinoma ženske od srednjih let dalje, ki za nikogar niso zanimive. Mnenja so bila silno različna, Od tega, da gre za avtoimunsko obolenje, revmatično, nevrološko, psihično, kombinacija vsega naštetega, zdravil ni. Ne pri nas, pri nas itak ne, tudi v tujini ne. Antidepresivi in telovadba. Prvih se raje ne poslužuj, ker boš imela dolgoročno še kup drugih težav, pri telovadbi pa pazi. Niso vse vaje primerne. Samo na tem področju  res izkušena fizioterapevtka  (nikakor fizioterapevt), bo vedela kaj in koliko. Navadiš se živeti s tem. Ni pa lahko. Predvsem pa drugim čim manj govori o svoji bolezni, ker je večina folka bedastih ignorantov, kar dobro vidiš tudi po odgovorih v tej temi.

Ne. Kar opisuješ so psihični bolniki, ki izkoriščajo dejstvo, da je fibromialgijo težko dokazati in jo zato hlinijo. Kdor ima res to bolezen mu vse, kar naštevaš, ne pade na kraj pameti in tudi če bi poskusil, ne bi zdržal.

Za Fibromialgija je psihološka bolezen

Meni so pred leti v Soči postavili diagnozo fibromialgija zaradi neznosnih bolečin v ramenskem delu, rokah in nogah.

A glej ga zlomka: takoj po operaciji vratne hrbtenice, kamor so me poslali neodvisno od te diagnoze in so težave izginile, mi je ista zdravnica (ne da bi pogledala zgodovino mojih obiskov) tolažeče rekla: Na srečo vi nikoli niste imeli fibromialgije.

Peklensko življenje z bolečinami, dignoza fibromialgija. Ker sem vse prej kot razvajena, sem prebrala vse kar je bilo na spletu dosegljivega in si rekla, to je to, pač živimo s tem dokler bo šlo bo šlo.  A glej ga vraga, bolečine in negibljivost vsak dan hujša. Preiskave se kar nadaljujejo. Pa najdejo vraga in pol. Hrbtenica za stran vreč. Kolena, kolki, ramena, zdaj še gležnji, pa mali sklepi na prstih rok in nog. Artritis, artroza. Razlog neznan. Morda dedno, morda tudi ne. Operacije neuspešne. Dobro, do smrti bomo, čeprav precej kripljasto in boleče. Pa nisem zahtevna, nočem na Triglav, samo na Rožnik bi rada še enkrat prišla, peš,  pa verjetno ne bom več.

Ti privoščim da to probas pa se potem  javi.

Poznam dve osebi. Ko slišiš podrobnosti, se zaveš, kako težko je lahko s to boleznijo. Odvisno sicer od stopnje in faze bolečin.

Menim,da ima bolezen korenine v čustvenih zlorabah, travmah …

Sem bila letos v 5-tedenskem programu kronične bolečine na Soči. Edina v skupini, ki nisem imela diagnoze fibromialgija.

Ker si 5 tednov skupaj in ker gre za deljenje izkušenj, občutij, doživetij, lahko z gotovistjo rečem (z menoj se je strinjala tudi klinična psihologinja), da se fibromialgija kot bolezen kaže v razlicnih jakostih, gre pa absolutno za težke izkušnje predvsem v zgodnjem otroštvu, pa tudi kasnjeje (zlorabe s strani staršev, partnerja), ki jih potem ponotranjiš – to se potem izrazi kot hud perfekcionizem, huda utrujenost, bolečine v telesu (največkrat mišice)  – od še znosnih do skoraj neznosnih, hud deloholizem,…. Enostavno ne znaš in zmoreš normalno funkcionirati.

Lahko samo rečem, da je to huda bolezen – seveda za tiste, ki jo resnično imajo.

Je pa res, da se jo ne da z nobenim laboratorijem ali preiskavo dokazati ampak postavijo diagnozo zgolj na podlagi simptomov.

Npr. imam eno sodelavko, ki je prav zaradi diagnoze 4 ure invalidsko upokojena. Ona pa dela v službi (pisarnisko delo) vsak dan najmanj 7 ur…. očitno misli, da je tako nenadomestljiva ampak, če bi upravičeno imela 4-urno ipokojitev potem zagotovo ne bi zmogla delati več.

Potem imam drugo sodelavko, ki je inv. upokojena zaradi fibromialgije za 2 uri (6-urni delovnik). Tudi ona vedno dela več, je tudi več kot 8 ur v službi. Bi pa rekla, da ima manično-depresivno motnjo. En dan je vsa polna dnergije, leteča, poskocna, klepetava, drugi dan je črnogleda, namrgodena, jezna, napadljiva,…

Kakorkoli – lahko samo rečem, da je fibromialgija kot bolezen za tistega, ki jo ima dejansko, prekleto huda bolezen. Zagotovo so pa vmes tudi simulanti, ki izkoristijo ugodnosti, ki jih imajo.

Kaj pa si slisala glede kronicne utrujenosti?

Pri nas se dr sploh ne zanimajo za kronicno utrujenost. Sama pa sem po 25 letih( hudega trpljenja in iskanja resitev) slisala da se gre za bolezen mitohondrijev, ki so odgovorni za energijo. Dr.Milovanovic ki diagnosticira to bolezen, ve da ta bolezen prizadene mlade med 20 in 25 letom in so zaznamovani z invalidnostjo.

Pri nas v UKC imajo prazen prostor, zdravniki niso zainteresirani za preiskave teh bolnikov, ceprav jim je omenjeni dr na voljo.

Sicer zdravila tu ni, tako kot tudi cudezne ozdravitve ni. Se pa ta bolezen kot on sam pove smatra na nivoju onkoloskih bolnikov.

Je pa ta bolezen obup.

O ja imam,po 2h letih raznih bolečin in okorelosti,depresij so mi jo potrdili.Sedaj pa se vpišem v društvo,da bom sploh kaj izvedla kako se spopasti z njo.

A ima kdo kakšno informacijo, kako je s to boleznijo v tujini?

K pri nas te samo na Sočo pošljejo in k psihiatru.

A v tujini obstaja kakšno zdravilo?

Ta bolezen tako izčrpa človeka zaradi stalnih in vsakdanjih bolečin, da ni čudno, da bolniki znorevajo. Tudi, če gredo k psihiatru jim ne more nihče pomagat. Psihično in fizično so na tleh, niso naspani in kdor si lahko zamišlja kako hudo je, je še bolj. Nobenemu kaj takega ne privoščim. Je bolezen kjer se na zunaj ne vidi zato te ima lahko vsak za lenega in da se delaš, da si bolan. Samomor je v mislih takega človeka bilka, tako, da je zaradi bolečin, ki nikoli ne neha čisto na mestu. Kdor tega ne doživi nima pojma, najlaže je vrtet jezik in kazat na te bolnike, da se delajo. Bodite srečni, da se ne spopadate z takimi bolečinami in greste na operacije, jemljete zdravila, ki vam lajšajo bolečine in enkrat bolečina preneha, pri tej bolezni ni zdravil in živiš stalno z bolečino in nikoli ne boš brez bolečin. Si znate taki, ki žalite ljudi s to težko diagnozo zamišljati kako bi bilo vam, da bi vi to imeli. Upam, da ne boste, samo drugim verjamete, da se ne ukvarjajo še zraven bolezni, da jim dajejo slabe komentarje in jim ne verjamete. Kdor je zdrav je najbolj bogat, to si zapomnite.

Ali pa hormoni?

Meni je diagnozo postavila revmatologinja. Pritiskala na neke točke,  kjer niti nisem vedela da me boli.

Bolečine po vsem telesu, mišice, tudi kosti, trebuh, ni da ni. Slabo spanje, s težavo sem prišla v prvo nadstropje, mišice vedno bolj toge, zategnjene. Zjutraj sem se spravila komaj pokonci, bolj utrujena kot sem šla spat.

Recept: tramadol in cybalta.

Moja znanka ima diagnosticirano fibromialgijo.  Včasih je bolje, včasih slabše, verjetno ima velik vpliv na to stres. Obiskuje tudi psihologa.

Tako je,fibromialgija je nateg.Morali bi jih psihološko zdraviti.Ljudje s fibrimialgijo so za na psihiatrijo.To so patološki lažnivci!

Groza kake pišeš! Pomoje prej doleti ljudi z veliko stresa in obveznosti. Sama sem v službo hodila, bila športnica, imam 4 otroke in me je sedaj doletela FM. Počutim se ničvredna, preživljam dan za dnevom na čakanju kdaj bom bolje, vem pa da ne bom. Sem optimistična, sedaj hodim plavat, edini šport kar me ne boli. Ze samo ripkanje v telefon boli. Ne sodi da ti me bo sojeno! Želim si svoj stari lajf, mene živahno, nasmejano, brez bolečin… Pogrešam se..

kolikor vidim, doleti tiste, ki se preforsirajo, običajno ženske, ki se imajo za super heroje in svoje telo preforsirajo z vsem živim (hodijo v službo, istočasno delajo doktorat, seveda vsak popoldan tečejo na en dvatisočak, ob prosti minuti rojevajo otroke).  Tudi mediji non stop forsirajo take čudake, potem pa jokcajo z njimi, ko jim telo odpove. Tako kot nekaj let pisarijo o svetovnih popotnikih v kombijih, potem se pa čudijo, da je narava kar naenkrat vsa posrana.

Poznam dve sestri ki hodita okrog pri terapevtsih in jim pametujeta o fibromialgiji.Sami širita neke laži o fibromialgiji,da jo tudi sami imata.Vsakršno pomoč zavračata.Borita se proti terapijah za fibromialgijo,ker se jima gre za zaslužek.Tudi po facebook lažeta in nategujeta.Če kdo objavi kako pomoč pri fibromialgiji,odstranita objavo in osebo odstranita iz skupine.To so bolnki ne pa fibromalgiki.