Poslanka gibanja Svoboda Sara Žibrat je za to da se hudo bolne otroke ubije

tu se vidi ves absurd in grotesknost goloba in njegovih pajdasev ki raje vidijo da otroci z redkimi boleznimi umrejo kot da bi drzava placevala zdravila…povsem dogmatsko kot nacisti z evgeniko…sram je lahko vse ki ste volili te naciste

kaj cviliš edino pravilno, futranje takih nima nobenega smisla kaj šele koristi, poraba zemeljskih dobrin za  enga defektneža. kaj misliš da bi mati narava take ohranila, mati narava to takoj spuca. to je neka lažniva hinavščina človeškega ščurka da tako futra, seveda najlažje je pa to delat na stroške drugega. pa starci nič ne delajo vlečejo tisoče evrov pa doma ležijo, vse vrste zdravstvenih in socialnih transferjev, denar pa kar z lufta pada, pol se pa ti debilno pritožuješ nad davki.

Pojasnila je, da komisija ne obravnava zakonskih predlogov, ampak sprejema nezavezujoče sklepe. „Pobudniki si želijo ustanoviti sklad za zdravljenje redkih bolezni. S tem bi se absolutno strinjala, če ne bi stroka na seji pojasnila, zakaj sklad ni rešitev,” je zapisala.

Ob tem je izpostavila, da ZZZS že sedaj krije zdravljenje v tujini, če ga odobri zdravnik, starši pa imajo možnost drugega mnenja. „V Ameriki agencija za zdravila potrjuje tudi zdravljenja, ki imajo višjo stopnjo tveganja. Evropska agencija EMA ima pri tem strožja merila. Zdravnikova odgovornost je, ali bo tvegal in odobril zdravljenje v tujini, do katerega je domača stroka zadržana.”

Kot primer je navedla zdravilo Elevydis, za katero se zavzemajo pobudniki. „Zdravilo Elevydis je ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka,” je opozorila.

Dodala je še: „Nihče ni proti zdravljenju redkih bolezni in pomoči otrokom in staršem. Nihče si ne more predstavljati stiske teh staršev in vsak razume, da so ti pripravljeni za svojega otroka poizkusiti vse in tvegati še več. Ne moremo pa od politikov pričakovati, da sprejmemo odločitev, da bomo ustanovili sklad in zbirali sredstva, s katerimi bomo mimo mnenja stroke in na željo staršev financirali tvegana zdravljenja. Kdo bo v teh primerih odgovarjal za smrti, ki se v primeru tveganih zdravil FDA dogajajo?”

kar si gor napisala je navadna laz od sare zibrat…nic od tega ne drzi…ce bi to drzali potem se ne bi zbiral denar za te otroke dobrodelno….je tako ?tako je….in se to…dobro znana so dejstva  da dy zzzs ovira starse in da pomagajo pri tem zdravniki da se teh otrok ne zdravi….zsto je sara zibrat in poslanci gibanja svoboda dokazano laznibci, prevaranti in morilci bolnih otrok

In July 2025, the US Food and Drug Administration (FDA) placed Elevidys on clinical hold;[8] and requested that Sarepta Therapeutics suspend distribution of Elevidys and pause clinical trials on other gene therapy products still in development, following the deaths of three people that had received either Elevidys or an experimental gene therapy using the same viral platform.[9] In the three cases, the cause of death appeared to be acute liver failure

Res zanimivo, da zdravilo, ki deluje na podobnem principu kot cepivo  proti kovidu vzamejo s trga zaradi 3 smrti, cepivo je pa se danes “varno in ucinkovito”.

Mama otroka z redkim sindromom in klinična farmacevtka Erika Stariha je dejala, da mora o odločitvah o zdravljeni otrok z redkimi boleznimi odločati zdravniški konzilij, tudi s strokovnjaki iz tujine, in da odločitev ne sme biti prepuščena zgolj staršem.

Menim, da bi lahko bila ustanovitev posebnega fonda, kjer se ne bi odločali racionalno, kdo bi bil do zdravljenja upravičen, zelo sporna.

Ob tem je izpostavila, da ZZZS že sedaj krije zdravljenje v tujini, če ga odobri zdravnik, starši pa imajo možnost drugega mnenja. „V Ameriki agencija za zdravila potrjuje tudi zdravljenja, ki imajo višjo stopnjo tveganja. Evropska agencija EMA ima pri tem strožja merila. Zdravnikova odgovornost je, ali bo tvegal in odobril zdravljenje v tujini, do katerega je domača stroka zadržana.”

Tole je čisto sprenevedanje.  Naši zdravniki zdravljenja v tujini NE ODOBRIJO, dokler niso pri nas izčrpane vse možnosti zdravljenja.  In v primeru Miloša fantka (bolezen metuljevih kril)  pitajo s kortikosteroidi, ki mu NE POMAGAJO.  Odobrili so mu samo pol letno zdravljenje v ZDA, potem ga niso več želeli financirati, ker je zdravilo predrago.  In zdravilo za to bolezen prejemajo tudi otroci v Nemčiji.  Za naše otroke pa je predrago.  In dokler se bodo naši zdravniki izgovarjali na možnost zdravljenja s kortikosteroidi, ne pomaga nobeno drugo mnenje.

Tudi Krisu ZZZS ni želela plačati operacije nogice v ZDA, ker so naši zdravniki trdili, da ga lahko zdravijo v Sloveniji  – in to tako, da bi mu stopalo enostavno odrezali!  Danes fantič hodi in teče!  In koliko je še bilo takih primerov, ki jih je rešil dr. park….kar dosti!

Skratka, eno samo sprenevedanje!

Glede na to, da je cela Slovenija zbirala denar za Krusa, bi bilo prav, da bi starši vsak enkrat na leto pokazali, kako je bilo zdravljenje uspešno! Pa nič od tega.

Pa glede Miloša

V Društvu Viljem Julijan, ki pomaga družinam, ki so jih take bolezni zaznamovale, so Miloša sicer uspeli v to klinično študijo novega genskega zdravljenja vključiti že januarja leta 2022, ko so mu zdravniki v ZDA že odvzeli kožne celice, v katere so nato v laboratoriju na prestižni Univerzi Stanford vstavili zdrav gen, ki je okvarjen pri njegovi bolezni, ki mu povzroča nenehno nastajanje krvavih ran po celotnem telesu.

Tedaj bi se moral Miloš potem vrniti nazaj v ZDA, saj so bile gensko pozdravljene celice pripravljene in namnožene v zadostni količini, da bi mu jih nanesli na njegove rane na koži, a se je žal nato ta klinična študija nepričakovano zaustavila, so danes sporočili iz društva in dodali, da je Miloš sedaj dobil novo priložnost.

Kot so pojasnili, se je študija ponovno zagnala. “Naš 6-letni “metuljev fant” bo v naslednjih dneh v ZDA najprej opravil prvi del postopka za prejem novega genskega zdravljenja, nato pa bo septembra ponovno odpotoval v ZDA in bo prejel gensko pozdravljenje kožne celice. Upanje je, da mu bo to trajno pozdravilo rane, ki se drugače nikoli do konca ne zacelijo in ves čas nastajajo na novo,” so pojasnili.

Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame pristopili k urejanju možnosti, da bi lahko šel deček v ZDA, da bi čim prej prejel to zdravljenje. To jim je sedaj tik pred Božičem tudi uspelo in fantek bo v prvem tednu januarja v otroški bolnici Children’s Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme, ki jo je potrebno redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki so skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

ne seri…o krisu in njegovemu nspredovanju lahko beres ce le hoces debil golobji…enako o onemu ki so mu nasi majstri hoteli nogo odrezat ker je to najceneje….no pa zdaj hodi…o tem rezanju nog lahko dosti pove moj sosed ko so mu pred 45 leti hoteli odrezat nogo pod kolenom in ni pustil…se zdaj jo ima in hodi…itd…zato spizdi golobjja svojat s svojim sprenevedanjem

Ali ni to dvolično od te stranke…ker tudi sin od predsednika te  stranke ima posebne potrebe…torej potem po logiki ..za ene ja za druge pa ne ali kako…

kaj …za nekatere lepa oskrba v domu , preskrbljeno in poskrbljeno …/ sinko od …/ za druge otroke in starše pa borba , da kaj dosežejo …? je to fer …?  genetika nekaterih naj živi,  četudi ferderbana, od vaših  potomcev pa ni pomembna …?

Samo vprašanje …!  Se naj potem “ubije” tudi potomca od vodje te Sare…tudi on ni “zdrav”…za delovanje v družbi …? / evgenika ? /   Kako so lahko tako pristranski, da nekateri  “bolni ” otroci štejejo več …?

Lažeš, zdravilo Vyjuvek, katerega je Miloš v ZDA prejemal pol leta, je že odobreno s strani EU agencije za zdravila in v Nemčiji že zdravijo s tem zdravilom! 

In zakaj mora Miloš čakati na naslednje leto?  ZAKAJ?  Da mu bojo rokice odrezali? 

MRŠ BANDA POŽREŠNA! 

Težko je plačati milijon ali dva, deset, za otroke, medtem ko mečete denar skozi okno in kradete pri VSEH razpisih, v katerih sodeluje država!  Na stotine milijonov POKRADETE skozi anekse in nakupe, medtem ko puščate otroke v nemilosti MESARJEM, ki bi jim rezali noge in BARABAM, ki jih filajo s kortikosteroidi, ki so STRUP za organe in naredijo več škode kot koristi.

Kris?  Kaj točno te zanima?  Če te firbec matra, lahko komot poiščeš na netu vse info o njem. Niso nikamor pobegnili in objavljajo vse kar je relavantno.

SPIZDI plačanec smrdljivi!

No, na Instagramu je par let stara fotka, v zadnjih dveh letih niti ene objave ali sporočila. Nikjer.

Ko se je študija nadaljevala, je šel Miloš nazaj v ZDA!

Miloš je bil vsega skupaj v ZDA POL LETA.

Zdravilo Vyjuvek je že dostopno v nekaterih državah EU, zagotovo pa v Nemčiji.  Ampak je drago.  Od pol milijona do milijon.  Kar je za naše otroko ODLOČNO PREDRAGO, kajne?!

mrš, banda ušiva

. To jim je sedaj tik pred Božičem tudi uspelo in fantek bo v prvem tednu januarja v otroški bolnici Children’s Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila, ki je v obliki kreme, ki jo je potrebno redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki so skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).

In kasneje, ko so se študijo nadaljevali, je spet šel tja.

Če bo tem otrokom zaradi odločitve poslancev Svobode od  hude bolezni namenjeno umreti, je to grozljivka, ker je taka smrt težka. Vsako besedičenje te norice in norcev je psihopatsko! Morali bi jih kazensko preganjati in jih zapreti. Tistih nekaj mrtvih, kjer se sodobno zdravljenje ponesreči,  je manj pomembno in je pričakovano, kajti večina pa jih namrec preživi!

Taki ljudje postanejo ministri,poslanci.To so bolni ljudje v glavi,mentalni invalidi,psihiatrični bolniki in namesto,da bi se zdravili jih ljudje izvolijo.Saj v Bruslju so tudi mnenja,da so penzionisti in vsi nad 65 let strošek in bi jih bilo potrebno odstraniti,zato si želijo vojno,bolezni,covid.

Če so taki kot jih opisuješ danes na položajih, potem odločajo o sebi enakih in gre za neke vrste naravno selekcijo.