Kljub temu, da ima resno kožno dedno bolezen, se je odločila za otroka
Govorim o sovaščanki mojih let. Kako točno se njena kožna bolezen imenuje, ne vem, lahko pa jo opišem. Ima večji del kože prekrit z rdečico, mehurji, ostanki od počenih mehurjev, brazgotinami. Večkrat ima dele telesa zavite v povoje. In to konstantno. Skratka, zelo neprijetno. Smili se mi reva. Spomnim se je še iz šole, kako so se je vsi izogibali, kot da je kužna, ali pa je bila tarča posmeha. V otroštvu je bila bolezen še nekoliko bolj izrazita. Skratka, dala je skozi že marsikaj hudega, kar se bolezni tiče. Prehodila je hudo trnovo pot, po kateri bo hodila še do konca življenja.
Kljub težkim preizkušnjam pa se je odločila za otroka, čeprav je bolezen DEDNA. Verjetnost, da se bo bolezen prenesla na otroka je 50-50 %. Ali je normalna??
Grdo zveni, ampak to je z njene strani totalno egoistična poteza. Samo da bo imela družino. Kaj vse je pa ona skozi dala zaradi bolezni, ki jo lahko dobi tudi otrok, pa kot kaže, ni pomembno. ?
Upam, res srčno upam, da bo otrok zdrav!
50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnost je, da otrok ne bo imel nobenih težav!
100{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti za zdravega otroka pa v nobenem primeru nima nobena nosečnica, pa še če naredi vse mogoče preiskave, vse teste, se lahko kaj zakomplicira pri porodu ali pa kasneje.
Ljudje imajo otroke ali nagonsko ali razumsko. Prvi tako ali tako na razmišljajo, zakaj jih imajo, drugi jih imajo iz takšnih ali drugačnih egoističnih vzgibov (da ne bodo sami na stara leta, da ne bodo drugačni od drugih, da bodo imeli nekoga svojega, ki jih bo brezpogojno ljubil, ali najbolj banalno: ker so dojenčki tolk lustkani).
Osebno poznam invalidko, na vozičku, povrhu pa še samsko, ki si je omislila otroka. Le zakaj, če ne zato, da bi imela nekoga, ki bi skrbel zanjo. Ogabno, res. Toliko o brezpogojno ljubezni do otrok, ki je bila tema enega od nedavnih pogovorov tukaj gor.
Lahko se zakomplicira. Ampak za to se vnaprej ne ve. V tem primeru se pa to lahko pričakuje. 50 {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} je kar velik riziko. Bolezen pa je res huda.
[/quote]
Imaš ti enako bolezen in 100{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} veš, da zdaj ne obstaja boljše zdravljenje kot pa takrat, ko je bila ta nosečnica tvoja sošolka?
Zdrava ženska ima 99{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da rodi zdravega otroka. Se ti ne zdi en Mal razlike med 99{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} in 50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnostjo? No, saj pravim, da so nekateri čisto kompas izgubili.
Ne verjamem zgodbici. Sem poznala osebo s tako boleznijo. Zanjo je bil še odhod na wc muka, kaj šele spolni odnos in nosečnost. Umrla je mlada, običajno umrejo v najstniških letih. Baje je sloveniji samo ena oseba dočakala 40 let s to boleznijo, pa je tudi ta že pokojna.
Z boleznijo, ki jo ti opisuješ, je tako.
Še ena izmišljena zgodbica. Če bi šlo za tvojo sovaščanko, bi takoj vedela cela vas, da pišeš o njej. Ljudi, s takimi kožnimi boleznimi, je zelo malo.
Slovenija je majhna in se praktično skoraj vsi poznamo.
Bodi srečna, če si zdrava. Bodi srečna, če imaš zdrave otroke. Si predstavljaš, da na tak način zboli kdo od tvojih? Tudi, če gre za namišljeno osebo, si predstavljaš, da bi bila v njeni koži? Zelo lahko je obsojati druge. Vsi, tudi bolniki in invalidi, iščejo svoj košček sreče na tem svetu. Vsak na tem svetu si želi, da bi imel nekoga, ki ga bo imel rad.
Lahko pa pogledaš z druge strani in vidiš čisto neko drugo osebo. Osebo, ki je optimistična, kljub temu, da jo pestijo v življenju težave, o katerih se tebi ne sanja. Osebo, ki ima upanje. Osebo, ki se je v življenju pripravljena boriti in spopadati s težavami na načine, ki jit ti morda sploh ne bi zmogla.
Morda obstaja možnost, da bodo še pred koncem nosečnosti vedeli, ali bo otrok bolezen razvil ali ne ali pa so to že ugotovili in je morda celo oplojena z zdravim zarodkom?
Če prehitro sodiš, lahko sam izpadeš največji osel.
Zdrava ženska ima 99{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da rodi zdravega otroka. Se ti ne zdi en Mal razlike med 99{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} in 50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnostjo? No, saj pravim, da so nekateri čisto kompas izgubili.
[/quote]
To, da ima zdrava ženska 99 {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da rodi zdravega otroka, ne drži. {04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} je odvisen od veliko dejavnikov, ki so pri vsaki ženski individualni, in se s starostjo nosečnice krepko niža.
Obstajajo pa danes tudi testi (nipt) s katerimi se da nagnjenost k določenim nepravilnostim ugotoviti že v 10. tednu nosečnosti.
Lahko pa pogledaš z druge strani in vidiš čisto neko drugo osebo. Osebo, ki je optimistična, kljub temu, da jo pestijo v življenju težave, o katerih se tebi ne sanja. Osebo, ki ima upanje. Osebo, ki se je v življenju pripravljena boriti in spopadati s težavami na načine, ki jit ti morda sploh ne bi zmogla.
Morda obstaja možnost, da bodo še pred koncem nosečnosti vedeli, ali bo otrok bolezen razvil ali ne ali pa so to že ugotovili in je morda celo oplojena z zdravim zarodkom?
Če prehitro sodiš, lahko sam izpadeš največji osel.
[/quote]
Se podpišem. Takšna “dobronamerna” skrb, ki jo izraža avtorica teme, je najhujša…
Take zadeve so meni egoistične in to zelo.
Če veš, da ima otrok 50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da se bo bolan rodil, sploh ni kaj razmišljat. Otroka pač nimaš. Če ga hočeš imeti, potem posvojiti v takem primeru.
Potem je pa še druga zadeva. Če je mama bolna, kako bo skrbela za otroka? Ja, se lahko zgodi, da zdrava mama zboli, umre. Samo, če že vnaprej veš, da si skoraj invalid ali pa si invalid in se greš rojevanje otrok, je pa neodgovorno. Že tako se lahko zgodi nesreča.
Se pa je pred časom širila zgodbva, da je neka ženska, totalno krhka, ne vem kaj točno je imela, odločila za nosečnost. S tem, da je vnaprej vedela, da ne bo mogla novorojenčka niti dvigniti, ker je preslabotna. In da nima veliko šans sploh preživeti porod. Potem so jo pa častili kot svetnico kako super je, da bo imela otroka. Otroka za katerega ne bo mogla skrbeti, če bo sploh preživela porod. Tip, ki gre ženski v takem stanju narediti otroka, je pa za kozlat. Svojo ženo poslati v smrt.
Še ena izmišljena zgodbica. Avtor(ica), ali imaš res tako prazno življenje, da te pisanje takih prispevkov kratkočasi in zabava?
Me pa preseneča, da toliko forumašev še ni slišalo za prenatalno dignostiko. Čeprav je po drugi strano čisto možno in nemalo verjetno, da avtor teme sam sebi odgovarja pod drugimi imeni.
To, kar si vi, “narod”, mislite o njej, je navadna zahojena vaška ozkoglednost. “Dobro obveščenih in z vsemi relavantnimi podatki okrepljenih” sosed je v vsaki vasi polno. In nenanzadnje ste vi tisti, ki boste oblikovali mnenje in odnos svojih otrok do potencialno drugačnega otroka. Se mi kar dozdeva, kakšen odnos okolice bi to lahko bil…
Predvidevam pa, da si tako odprta, kot si za sodbe o tujih odločitvah, tudi za mnenje o tem, kaj si mi, narod, mislimo o tvojih “dobronamernih” pogledih.
Čisto možno je, da je zgodbica izmišljena. Je pa, po mojih izkušnjah, žal, odraz povprečene zahojene miselnosti, značilne predvsem za manjše slovenske kraje. Tam t.i. vaška policija skrbno bdi nad tem, da slučajno kdo ne bi odstopal od povprečja ali, bog ne daj, sprejel odločitev, ki samo diši po drugačnosti in samostojnem razmišljanju. Seveda pa vse izhaja iz iskrene skrbi in želje, da bi ja vsi krajani bili v svojem okolju sprejeti in ljubljeni.
Kako že pravijo? Pot do pekla je tlakovana z dobrimi nameni?
Gre za bolezen, ki se ji romantično reče koža metulja, v Sloveniji je bil najbolj znan deček iz Velenja, ki žal ni dočakal dolgega življenja, ker ga večina ne. Poleg njega je znana še Ana Rogel in bi rekla, da gre za to žensko, ki pa ima veliko bolj omiljeno obliko bolezni in lahko relativno normalno živi.
Gre za bolezen bulozna epidermoliza, kjer manjka povrhnjica kože, ki ščiti pred zunanjimi dejavniki. Zaradi tega bakterije in tujki pristanejo direktno na srednjem sloju kože, ki pa ni sposobno ščititi, zato se koža vname, nastajajo mehurji, ki puščajo brazgotine.
Dednost in potomci:
Res je, da so te bolezni dedne, vendar pride do obolelosti pri otroku samo takrat, ko nosita gen za bolezen OBA starša. Sicer se bolezen NE IZRAZI, ima pa otrok 50{04cafd300e351bb1d9a83f892db1e3554c9d84ea116c03e72cda9c700c854465} možnosti, da bo prenašalec bolezni.
Da se otrok s to boleznijo ne rodi, obstaja dve možnosti. Prva možnost so genetski testi za oba starša. Če je oboleli samo eden in drugi starš NIMA okvarjenega gena, lahko iamta normalno otroke, ki bolezni NE BODO imeli.
Druga možnost, ki je sicer zastarela, saj obstajajo danes zgoraj omenjeni genetski testi, pa so testi med nosečnostjo. Namreč, če je otrok oboleli, se to ve najkasneje na morfologiji v 20 tednu nosečnosti. Ni to bolezen, ki preseneti ob rojstvu, če je mama obolela. Preseneti samo, če sta starša oba nosilca, pa tega ne vesta.
Mamica enega otroka v Sloveniji (žal je tudi ta že pokojni), je pred leti po rojstvu prvega (obolelega) otroka, poskusila še enkrat. Ko so na morfologiji ugotovili, da ima tudi nerojeni otrok bolezen, je dobila napotnico in odobritev za splav. Se je zanj tudi odločila. Tretja nosečnost je dala otroka, ki je bil zdrav. So pa pri naslednjih dveh nosečnostih seveda zdravniki takoj pregledali možnosti za bolezen, ker se je prvi otrok rodil bolan.
Torej, če je mama iz tematske zgodbe resnična (pa je možno seveda), potem je verjetno že ginekolog dal napotnico za preiskave. Če seveda mama sama ni naredila skupaj s partnerjem genetskih testov, kjer kot rečeno, če partner ni prenašalec, potem se bo otrok rodil zdrav. Saj za bolezen morata biti oba starša najmanj prenašalca.
Če je eden oboleli in drugi starš NIMA gena, se otrok vseeno ne bo rodil z boleznijo.
Glede na to, kakšne možnosti danes obstajajo, se bodo pač potomci zaradi znane družinske anamneze v prihodnjih rodovih prej testirali skupaj s partnerji. Nič nemogočega.
Čisto možno je, da je zgodbica izmišljena. Je pa, po mojih izkušnjah, žal, odraz povprečene zahojene miselnosti, značilne predvsem za manjše slovenske kraje. Tam t.i. vaška policija skrbno bdi nad tem, da slučajno kdo ne bi odstopal od povprečja ali, bog ne daj, sprejel odločitev, ki samo diši po drugačnosti in samostojnem razmišljanju. Seveda pa vse izhaja iz iskrene skrbi in želje, da bi ja vsi krajani bili v svojem okolju sprejeti in ljubljeni.
Kako že pravijo? Pot do pekla je tlakovana z dobrimi nameni?
[/quote]
Tudi to je možno. Če bi večina pred svojim pragom pometala s tako vnemo, kakor se z veseljem vtika v druge, bi vsi mnogo bolje živeli.
Forum je zaprt za komentiranje.