hudo bolna mati in rejništvo

Zanima me, kako kdo postane zastopnik pred mojimi starši, ki res niso lepo ravnali z menoj v otroštvu in ne bi rada, da padeta njima v roke v primeru, da se možu kaj zgodi. tudi jaz na bi po vseh bojih pristala spet v hiši terorja alli pa v norišnici, kot sta si ob moji bolezni hitro in poenostavljeno zamislila,ker je tako prikladno, da ne bi kaj blebetala…Jaz sem namreč hudo bolna in razmšljam, da je reja boljša oblika življenja. Želi utemeljen pravni pristop. Ali je kdo seznajen z vaskulitison in življenjsko dobo bolnikov. Moja zdravnica ni našla podatkov,ker je ta bolezen tako redka, da očitno še nihče ni sledil teh 210 zanimivih in procentualno neobstoječih bolnikov in njihovega trajanja…

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Slovenia/8.htm
http://www.kclj.si/ikn/DEJA/Continuum/AkutnaKap/Vaskulitisi.ppt#256,1,VASKULITIS CŽS

Predvsem je odvisno, kak oz.kje se vaskulitis pojavlja, ker prognoze niso slabe.
Skratka – čimprej začeti z zdravljenjem, mogoče poiskati še drugo mnenje, potem po vse ostalo postalo nepomembno.

Ali znamo bolezen zdraviti/pozdraviti?
Da, vaskulitise znamo zdraviti. Pri vecini pravilno zdravljenih bolnikov lahko dosežemo stanje, ko je bolezen umirjena in ne napreduje (remisija).

Kakšna je dolgorocna prognoza bolezni?
Prognoza primarnih vaskulitisov se med posameznimi bolniki zelo razlikuje. Ni odvisna samo od vrste in obsega prizadetosti žil, ampak tudi od casovnega intervala med pojavom bolezni in zacetkom zdravljenja ter odgovora na zdravljenje. Tveganje za prizadetost posameznih organov je odvisno od trajanja aktivne bolezni. Poškodba življenjsko pomembnih organov ima lahko trajne posledice. Pri ustreznem zdravljenju vecinoma dosežemo umiritev bolezni (remisija) v prvem letu zdravljenja. Remisija je lahko doživljenjska, pogosto pa je potrebno dolgotrajno vzdrževalno zdravljenje. Obdobja remisije se lahko izmenjujejo z obdobji poslabšanja, ko je potrebno ponovno priceti z bolj intenzivnim zdravljenjem. Ce vaskulitisa ne zdravimo, ima bolezen razmeroma visoko smrtnost. Ker so primarni vaskulitisi redke bolezni, nimamo natancnih podatkov, kakšen je dolgorocen potek in razvoj bolezni.